IES nº 1 de Ordes (Ordes, A Coruña)

A sus nueve años, Laura protagoniza un video en el que explica cómo es Álvaro, su hermano, diagnosticado con TEA desde los 18 meses

Con apenas año y medio de vida, cuando debe producirse la explosión de habla y de curiosidad de un niño, Álvaro “se apagó”, tal y como explica Magdalena Muchewicz, de 37 años. Pasó de ser un niño que balbuceaba ya sus primeras palabras a no responder a su nombre, dejar de imitar los gestos de su hermana Laura, apenas tres años mayor que él, perder el contacto visual con quienes le rodeaban, quedarse quieto, obsesionarse con colocar las cosas en fila y dar impresión siempre de estar ausente. La familia inició entonces junto a su hijo un carrusel de visitas a expertos y de pruebas que concluyó con un diagnóstico que se resume en tres palabras: Trastorno de Espectro Autista (TEA), que celebra el 2 de abril su Día Mundial de Concienciación y que en su caso se desarrolla además sin que a los siete años Álvaro sea capaz de hablar. Lo más probable es que no pueda hacerlo nunca.

Hace una semana, para conmemorar el Día Mundial del Autismo, Laura colgó en YouTube un video que tiene ya cuenta ya más de 50.000 visualizaciones y en el que explica con precisión y claridad cómo es su hermano Álvaro. Ha sido el resultado de un largo proceso de años en el que los dos hermanos han aprendido a conocerse: “Yo preguntaba a mi madre por qué mi hermano ya no quería jugar conmigo, y ella no sabía muy bien cómo explicármelo”. Laura aprendió sobre autismo empezando poco a poco con libros como Mi hermano tiene autismo, al tiempo que su madre se volcaba en que el desarrollo de Álvaro fuera lo más inclusivo posible. Desde los tres años, el niño va al mismo colegio que su hermana, pero él lo hace en un aula TEA donde pueden atender sus necesidades. Por la tarde, acude a un logopeda con el que ha logrado grandes avances con el lenguaje por pictogramas. “Cuando estrenamos este sistema de lenguaje nos daba miedo, porque a él todo lo que suponga un cambio le cuesta mucho. Pero, desde la primera sesión, se puso tranquilamente con los dibujos. Álvaro de vez en cuando nos da esas sorpresas”, cuenta la madre.

La conexión que tienen los hermanos, nacida de la experiencia y de la convivencia diaria, trasciende sin embargo toda forma de lenguaje. Laura no tardó en convertirse en una experta sobre lo que pasa por la cabeza de Álvaro sin necesidad de que se lo comunicara por pictogramas “Por ejemplo, yo sé cuándo está enfadado. No es que haga ningún gesto, es que lo noto”. Conocer a Álvaro tan a fondo ha permitido a Laura abrir los ojos ante ciertos mitos que existen aún sobre las personas con TEA: “Algunos dicen que las personas autistas no dan cariño. Eso es mentira. A mí Álvaro me da la mano, y cuando le doy un beso a veces sonríe, y a veces estoy tirada en la cama y él se tumba conmigo. Yo noto su cariño, y él es mi hermano y yo lo amo”.

Derribar viejas ideas

Javier Tamarit, de la asociación Plena Inclusión en España, estudia el autismo desde hace más de 40 años: “La relación que tienen Laura y Álvaro habla muy bien del esfuerzo de la familia y el entorno en favor de la inclusión”. Si no se mandan mensajes que incidan en las diferencias y aíslen a la persona con TEA, explica, lo normal es que la relación entre dos hermanos se dé siempre en un plano de igualdad. “Si se les deja, los hermanos desarrollan siempre señales que van más allá del lenguaje y que ni siquiera detectan los padres. La conexión fraternal es así, no importa que uno de los dos tenga autismo”, explica el experto.

Iniciativas como la de Laura son solo el principio del camino hacia la normalización y la inclusión de las personas con TEA. Tamarit piensa también que existen ciertas ideas preconcebidas sobre las personas con autismo, aunque añade un matiz: “No nos falta información teórica, ya que, más o menos, la gente se hace una idea de lo que es. Falta información práctica de cómo actuar en los ámbitos donde los niños se desarrollan: en el patio del colegio, en los parques…”. Álvaro, relata su madre, ha vivido episodios en los que un niño no jugaba con él temiendo una reacción agresiva. “Muchas veces se ha pintado un cuadro demasiado feo de lo que es el autismo”, comenta Tamarit al respecto. En compensación, al abrigo de ciertas series de televisión, se ha incurrido en el error contrario: dar la impresión de que se trata tan solo de una particular manera de ser que tiene que venir siempre acompañada de una habilidad genial. “Quedarse con eso es quedarse con el lugar al que señala un puntero láser dentro de un lugar enorme Si decimos ‘espectro autista’ es porque hay tantos tipos de autismo como personas”.

Comentario:

El TEA, trastorno del espectro autista, es un amplio espectro de trastornos​ que, en su manifestación fenotípica,  se caracterizan por deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, unidas a patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. ​ Estos síntomas han de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo de la persona, aunque pueden no manifestarse totalmente hasta que las demandas sociales superan sus limitaciones.

Principalmente, se trata de un conjunto de trastornos que habitualmente son catalogados como enfermedades, pero no lo son. Consisten simplemente en una alteración en la manera de procesar la información dentro del cerebro de individuo.

Recientes investigaciones mostraron que puede tener origen en el hipotálamo, en una conexión interneuronal distinta o incluso en conexiones de neuronas diferentes a las ordinarias. El hipotálamo es una de las regiones del encéfalo más internas y, según se cree, que más temprano han aparecido en la especie humana en términos evolutivos. Básicamente, esta diferencia entre las conexiones neuronales produce que tengan una manera asocial y diferente de entender los estímulos, con conductas que difieren de lo ordinario tal como por ejemplo obsesiones en la colocación de ciertos objetos, tendencia a realizar movimientos en senitos antihorario, dificultades a la hora del habla… pero se cree que muchos de las personas con TEA tienen una capacidad intelectual mayor a la promedio, fruto como ya se ha expuesto quizás de esa manera distinta de concebir su red neuronal.

En términos de comunicación, tal y como expresa Laura en el artículo, se ve como para hacerlo debe de utilizar pictogramas fácilmente comprensibles por el niño, ya que el leguaje es una de las capacidades que no puede desenvolver adecuadamente debido al TEA.

Por ello, es importante visibilizar este tipo de trastornos, que alarmantemente cada vez son más comunes, y entenderlos, respetándolos en la diferencia.